End of February is Rare Disease day

300 Millionen Menschen sind weltweit betroffen und trotzdem ist jede einzelne Erkrankung selten – und hat damit keine Lobby. Trotzdem gibt es auch einige Erfolgsgeschichten bei denen aus einer Elterninitiative ein Forschungskonsortium initiiert wurde das and SSADH-Defizit forscht – einer Erkrankung mit weniger als 20 Patienten in Deutschland!

Über 8.000 „Seltene“ – Unsere Nische

Wir haben uns ein Netzwerk an Kliniken, Forschungseinrichtungen und Selbsthilfe-Dachorganisationen erarbeitet – und Kenntnis der Förderlandschaft im Bereich seltene Erkrankungen (SE). Die Einzelschritte zur Therapieentwicklung sind immer dieselben und damit kann jeder Erkrankung mittels copy-paste des Prozesses geholfen werden. Dabei ist das Wissen jedoch einerseits so spezialisiert und andererseits so breit und wurde jahrelang erarbeitet,„Über 8.000 „Seltene“ – Unsere Nische“ weiterlesen

Was tun wir für Forschung an „Seltenen“?

Wir bringen Patienten und Forschende an einen Tisch. Zusätzlich kann durch die Zusammenarbeit mit einer Vielzahl von Forschungseinrichtungen die Technologien immer auf dem neuesten Stand gebracht werden. Ineffiziente Verfahrensschritte werden durch neuere – ggfs anderer Einrichtungen ersetzt. Insgesamt werden aber die Einrichtungen im Netzwerk von einer Zusammenarbeit profitieren, da sie jeweils die neuesten Entwicklungen mitbekommen„Was tun wir für Forschung an „Seltenen“?“ weiterlesen

Wir interessieren uns auch für ganz „Seltene“

Es gibt den Begriff „Orphan Medicine – Weisen der Medizin“ nicht ohne Grund: Kein Unternehmen interessiert sich für die Entwicklung von Pharmazeutika für eine Zielgruppe von 1 – 1000 Patienten. Pharmazeutika über drug repurposing zu finden ist unattraktiv, da oftmals beim screening ein Produkt eines Marktbegleiters als wirksamer nachgewiesen würde. (Die Arbeiten gehen immer nur„Wir interessieren uns auch für ganz „Seltene““ weiterlesen

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