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Wie wir unsere Erfahrungen für Euch einsetzen

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End of February is Rare Disease day

300 Millionen Menschen sind weltweit betroffen und trotzdem ist jede einzelne Erkrankung selten – und hat damit keine Lobby. Trotzdem gibt es auch einige Erfolgsgeschichten bei denen aus einer Elterninitiative ein Forschungskonsortium initiiert wurde das and SSADH-Defizit forscht – einer Erkrankung mit weniger als 20 Patienten in Deutschland!

Über 8.000 „Seltene“ – Unsere Nische

Wir haben uns ein Netzwerk an Kliniken, Forschungseinrichtungen und Selbsthilfe-Dachorganisationen erarbeitet – und Kenntnis der Förderlandschaft im Bereich seltene Erkrankungen (SE). Die Einzelschritte zur Therapieentwicklung sind immer dieselben und damit kann jeder Erkrankung mittels copy-paste des Prozesses geholfen werden. Dabei ist das Wissen jedoch einerseits so spezialisiert und andererseits so breit und wurde jahrelang erarbeitet, sodass es einen erheblichen Marktvorsprung gibt. Bei über 8.000 Seltenen Erkrankungen – stetig wachsend – wird dieser Markt bisher noch NICHT bedient.

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