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Willkommen bei CureRare.

Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird mit einer seltenen Stoffwechsel-Erkrankung geboren, die schon im Kleinkindalter zu schweren Behinderungen führt. Es gibt in ganz Deutschland keine koordinierte Bereitstellung von Informationen zu der Krankheit und deren Verlauf, kein Patientennetzwerk, keine Forschung.
Wir helfen Ihnen diese Mißstände zu beheben und Hoffnung selbst zu gestalten.

Neueste Beiträge

End of February is Rare Disease day

300 Millionen Menschen sind weltweit betroffen und trotzdem ist jede einzelne Erkrankung selten – und hat damit keine Lobby. Trotzdem gibt es auch einige Erfolgsgeschichten bei denen aus einer Elterninitiative ein Forschungskonsortium initiiert wurde das and SSADH-Defizit forscht – einer Erkrankung mit weniger als 20 Patienten in Deutschland!

Über 8.000 „Seltene“ – Unsere Nische

Wir haben uns ein Netzwerk an Kliniken, Forschungseinrichtungen und Selbsthilfe-Dachorganisationen erarbeitet – und Kenntnis der Förderlandschaft im Bereich seltene Erkrankungen (SE). Die Einzelschritte zur Therapieentwicklung sind immer dieselben und damit kann jeder Erkrankung mittels copy-paste des Prozesses geholfen werden. Dabei ist das Wissen jedoch einerseits so spezialisiert und andererseits so breit und wurde jahrelang erarbeitet,„Über 8.000 „Seltene“ – Unsere Nische“ weiterlesen

“Alone we can do so little; together we can do so much”

Helen Keller

Man fühlt sich mit einer seltenen Erkrankung immer allein – wir kennen das aus eigener Erfahrung. Damit sich das radikal ändert, gibt es viele Wege, die man am besten gemeinsam mit anderen geht, die diesen Weg schon kennen. Würde uns der Austausch mit Anderen in einer Selbsthilfegruppe aufbauen? Gibt es auf meine Erkrankung spezialisierte Kliniken? Wer würde an Therapien forschen? Was kostet das? Wer koordiniert Patienten, Ärzte und Forscher? Wir bringen Sie an einen Tisch mit Experten und stellen sicher, dass Ihre Interessen gewahrt sind. Wir stellen Förderungs- und Forschungsanträge für Sie und sobald erste Forschungsaktivitäten starten, übernehmen wir außerdem deren Koordination. Sie können sich also um Ihre Familie kümmern!

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Wir sind stolz über das Wirkungsschaffer Stipendium im Social Impact Lab Stuttgart gefördert zu werden!

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